Me duele todo

La fibromialgia, la enfermedad de los cien síntomas, recién se conoce como tal desde hace tres décadas y aún resulta desconocida incluso para algunos médicos; el martirio constante y en todo el cuerpo es la marca de este padecimiento. En el medio, la medicina cannábica ha aparecido como una fuente de alivio

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Cansancio constante, dolores en cada parte y cada rincón del cuerpo, limitaciones varias, sin sueño reparador, sin un tratamiento adecuado que se ajuste al complejo panorama clínico. La fibromialgia es una enfermedad relativamente nueva --o al menos en su denominación e investigación-- sobre la que todavía queda camino por conocer y resolver. Los que la padecen --en su gran mayoría mujeres-- luchan para que, en primer lugar, les crean todo lo que sufren y, en segundo término, para que puedan alcanzar una calidad de vida relativamente normal.

El síndrome de fibromialgia es una condición crónica y compleja que causa dolores generalizados, agotamiento profundo, y una variedad de otros síntomas. Es un trastorno que también puede generar problemas para dormir. Es un síndrome físico, discapacitante en la mayoría de los casos, que afecta aproximadamente a 90.000 personas en Uruguay, de las cuales 8 de cada 9 son mujeres.

La fibromialgia recién resultó ser catalogada como tal por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1992 (el 3% en el mundo la sufre). En diciembre de 2018, nuestro país declaró por ley de interés nacional el tratamiento de la fibromialgia.

La enfermedad afecta, sobre todo, a las mujeres.

Desde 2016 --cuando obtuvo la personería jurídica--, Uruguay tiene representación local de la Asociación de Síndrome de Sensibilidad Central Internacional (ASSCI), que nuclea a pacientes con fibromialgia y de otras enfermedades de sensibilización central como el síndrome de fatiga crónica, la sensibilidad química múltiple, la electro-hipersensibilidad, etc.

Su presidenta, Claudia Souto (55), padece fibromialgia y su labor en esa institución ha sido una forma de sobrellevar las penurias de los síntomas. Dijo que las primeras “movidas” por la asociación surgieron entre 2010 y 2012, año este en que se sumó: “Me rescataron porque estaba pasando el peor momento de mi vida, realmente estaba en una crisis por la que estuve meses en cama, sin saber lo que tenía”.

Souto destacó que su “colectivo” se encuentra “muy organizado” y que es “reconocido gubernamentalmente como institución”, y que se sientan “en mesas de discusión con autoridades sanitarias y con prestadores”. No obstante, todavía se carece de un “protocolo de atención” en una puerta de emergencia. “Hay médicos, 30 años después de que la enfermedad se reconozca como tal, que tienen el tupé de decirnos que no creen en la enfermedad”.

“Es una enfermedad que tiene cien síntomas. Una enfermedad del ser. Está en el cerebro, en el sistema nervioso. No está en las articulaciones. Desde el momento que te mandan a un reumatólogo, te dan unas pastillas para tapar síntomas, y la enfermedad así no se trata. Entonces, tenemos un gran problema sobre el que se ha avanzado muy poco a nivel de atención sanitaria”, se lamentó Souto.

“Desde el Ministerio de Salud Pública se entendió y se acordó con nosotros que hay que correr a la fibromialgia de reumatología y llevarla a la medicina de familia comunitaria, al primer nivel de atención. Porque la complejidad de la enfermedad requiere otro tipo de cosas, que no son solamente pastillas para tapar síntomas. Y para que la persona con fibromialgia tenga un médico que pueda abarcar todos los aspectos de su vida, el orgánico y físico, el psicosocial”, ahondó.

“Muy inespecífica”

Mariano Velázquez es médico general egresado de la Universidad de la República, especializado en acupuntura y medicina china tradicional, y formado también en la Sociedad Uruguaya de Endocannabinología. Desde 2018 asesora a la Asociación, sobre todo, acerca de los tratamientos con cannabis medicinal.

“La fibromialgia es bastante nueva en su diagnóstico como enfermedad. Seguramente existe desde hace mucho tiempo, pero no se llegaba a identificar, a diagnosticar, porque es una enfermedad muy inespecífica. Los síntomas que da son, por un lado, este dolor crónico mantenido en el tiempo, que a veces se puede confundir con un dolor más osteoarticular, inflamatorio, porque también hay inflamación en las articulaciones. Pero en realidad es un dolor que tiene su origen a nivel del sistema nervioso central, y por eso se engloba dentro de los síndromes de sensibilidad central”, explicó.

La lucha por la visibilidad de la enfermedad.

Se trata de una alteración del sistema nervioso central, de la percepción de la sensibilidad, y respecto a otras enfermedades de sensibilidad central, la fibromialgia presenta un “umbral más bajo del dolor” en la persona que la padece. “Ante estímulos que, para una persona en condiciones normales, sanas, no generan dolor, para estas personas sí provoca dolor, y la causa de eso no se conoce”, aseveró.

Por supuesto, ese dolor es “real” y el paciente lo sufre por esas “alteraciones”, que, a su vez, van redundado en otros síntomas más amplios, como el insomnio, la dificultad para conseguir el sueño, la ansiedad, la depresión, trastornos cognitivos, problemas en la memoria, “lo que se llama la fibroniebla, un estado mental en el que no logran pensar con claridad y enfocar la atención”. Es decir, “poder hacer los procesos cognitivos normales”, dijo Velázquez.

El galeno mencionó que en su origen esta enfermedad era recibida por el especialista en reumatología, porque se interpretaba que los dolores eran un problema reumático de las articulaciones, o de los Trigger Points, que tocaban determinadas áreas, y si se completaban más de 11 de 18 se podía hacer el diagnóstico. “Pero quedaba muy focalizado en el dolor. Hoy en día eso ha cambiado y ya no es específicamente el dolor que hace el diagnóstico, ya son todas estas otras áreas que también afectan”. Por eso, existe “todo un movimiento” para que el caso lo tome un médico de familia, que “tiene una visión más amplia y pueda hacer el seguimiento, o por lo menos un médico internista”.

Dolores y más dolores

Souto cree que las personas que transitan esta enfermedad tienen recuerdos de haber comenzado con los síntomas en la niñez, aunque lo sepan con certeza años después. Ella tuvo su diagnóstico en 2003, ya en un momento en el que los síntomas de la fibromialgia eran cada vez “peores”. “Tuve una cirugía muy complicada, y pensaron que después iba a estar bien y quedé peor”, recordó.

“No tenés el control del dolor, el dolor es tremendo. Es un dolor en todo el cuerpo, y te duele adentro, te duele la piel, te duelen los huesos, te duele el pelo, las uñas, la planta de los pies; el aire te hace doler, te tocan y te duele, sentís un sonido fuerte y te da dolor, la luz no la podés soportar”, detalló acerca del padecimiento continuo y constante que sufre.

Y sumado a esto, la rigidez, algo “tremendo” y contra la que luchó con ahínco un buen tiempo. Con el dolor, aseguró, podía lidiar más o menos bien, pero esto ya resultaba ser demasiado. “Las piernas, que fue lo que más me alarmó en su momento, eran como dos bloques de cemento, y no podía llegar a la parada del ómnibus. Me tenía que sentar en el cordón de la vereda”, asentó.

El ejercicio como parte del tratamiento.

Con la falta de sueño llegó a la fase REM, que significa que, por más que duerma, no descansa. “No tomo pastillas y trato de optimizar el descanso, en los ratitos cortitos que duermo. Pero hay personas que toman pastillas y duermen de repente 12 horas, pero se levantan peor de lo que se acostaron”, indicó.

“No descansás y por la mañana sos un monstruo. Con dolor, tristeza, cansancio, angustia. Es una espiral que cada vez va creciendo más. Por eso, qué importante es pensar en calidad de vida, con un trabajo terapéutico para aprender a vivir con esto, un acompañamiento para poder reinsertarte en el área laboral, emocional, con tu familia, y que tus vínculos también sepan lo que vos estás viviendo para que no te vean que molestás, que te vean con empatía”, añadió Souto.

Hasta que le creyeron

El caso de Belén, quien vivió en Paysandú y ahora está en Montevideo, sigue la misma línea. Le “descubrieron” la fibromialgia en 2008, cuando tenía 25 años, aunque llevaba tiempo padeciendo sus acechanzas. “Me demoraron mucho en diagnosticarme porque no sabían qué era. Era como una enfermedad que recién se conocía”, comentó. “Sentía dolor en el cuerpo, cansancio, mucho cansancio. Hacía cualquier cosa y me sentía cansada. No me podía levantar en las mañanas, no dormía de noche y, especialmente, sentía mucho dolor muscular”, detalló.

A su vez, comenzó con dolores en la columna, le descubrieron obstrucciones cervicales y los dolores que la punzaban eran más “fuertes” de lo que demostraban las tomografías y las resonancias. “No había una coincidencia y me decían, ‘no te puede doler tanto’”. Y así pasaron cuatro años hasta que al final le creyeron.

“En eso estuve con muchos psiquiatras porque para ellos era un dolor psicológico. Un psiquiatra tuvo que hacer una carta y una evaluación diciéndole a los médicos, al traumatólogo, al reumatólogo y a la medicina general que yo no tenía nada psicológicamente. Sí tenía un tipo de ansiedad o depresión o algo así, pero era a causa del dolor que sentía”. Por tanto, le carcomía la “impunidad” de que no creyeran el dolor que recorría cada parte de su cuerpo.

Para colmo, en medio de todo eso la operaron de la vesícula y tuvo una peritonitis. Después de estos trances, el diagnóstico empezó a “cambiar un poco” y la palabra fibromialgia apareció.

Belén, que ahora mora en la capital con su esposo y sus dos hijas veinteañeras, aseguró que tiene el colon irritable, dolores de cabeza fuertes, y problemas en la vista. “En la mañana no puedo ver luz muy fuerte ni muy brillante, y en la noche tampoco. Casi no duermo. Me siento cansada. Tengo también una hernia hiatal, gastritis crónica y problemas de memoria. Cuando tengo empujes no puedo hablar muy fácilmente. Yo sé lo que te quiero decir, pero no te lo puedo decir. No me sale con palabras”, ahondó para detallar el cuadro.

También: “No como cosas que tenga que masticar mucho, alimentos que tenga que morder, porque el movimiento de morder en las mandíbulas hace que me duela. Además, pierdo mucho pelo. Las uñas se debilitan, no me puedo hacer las uñas”.

En su época sanducera, trabajaba como vendedora de telefonía móvil y tuvo que renunciar. Se recluía en su casa y salía muy poco, y cada vez que lo hacía siempre se cruzaba con alguien que le “advertía” sobre su estado, y la situación le resultaba muy incómoda. Los grupos de apoyo tampoco le resultaban: volvía más deprimida. Ya en Montevideo, al contar con ese beneficio de pasar más desapercibida, la situación cambió. Además, volvió a trabajar: ahora como vendedora en una tienda.

Y luego de unos años, “dejé todo”. No más tratamientos que añadían más dolor, y sólo medicación para momentos justos. “Sigo teniendo mis empujes, a mí me siguen doliendo las cosas, pero tomo en el momento puntual que me duelen. Después con lo cotidiano como el remedio para la memoria o para dormir, no tomo nada. No duermo, mi cuerpo se acostumbró a no dormir o dormir entrecortado”, explicó.

“Lo que pasa es que la enfermedad no se ve, entonces nadie se da cuenta de lo que vos tenés. Se padece por dentro y te vas desgastando”, asentó Belén respecto a lo “fundamental” que resulta ser que los que la rodean le crean. “También hay que saber transmitirlo porque, claro, te enoja mucho que no te crean”.

Medicina cannábica

Entre dejar tratamiento y tomar medicación cuando el dolor llama con más intensidad, Belén ha optado adentrarse en el camino de la medicina cannábica. Le ha sido beneficioso. “Solamente la tinta o el aceite. Hay aprovecharlo”, dijo.

El médico general Velázquez asesora a la Asociación de Síndrome de Sensibilidad Central, justamente, en los procedimientos con cannabis medicinal. Para ello, se formó en endocannabinología. Cree firmemente en esta opción para afrontar la fibromialgia.

“Hay grandes investigadores del cannabis medicinal que postulan como hipótesis a nivel mundial que la fibromialgia puede ser un déficit del sistema endocannabinoide. Tenemos todos los organismos, los seres vivos en general, lo que se llama el sistema endocannabinoide, que justamente se descubrió a partir de investigar cómo actúa el cannabis en el cuerpo. Se descubrió que hay todo un sistema muy complejo, con receptores propios, con moléculas propias, que se le puso el nombre de endocannabinoide, que lo que busca este sistema es la homeostasis interna, el equilibrio del organismo, en muchas áreas”, pormenorizó.

De ese modo, cuenta con interacciones con “muchos otros sistemas”, con el sistema endócrino, con el sistema inmune, con el sistema circulatorio, con el metabolismo óseo, con el metabolismo de la glicemia, de los carbohidratos. “Trata todo el tiempo de equilibrar el organismo en básicamente la respuesta al estrés, el estado de ánimo; entonces regula también mucho el dolor, la inflamación, y cada vez se descubren más áreas en las que este sistema endocannabinoide interactúa, y logra equilibrar”.

A través de la experiencia clínica de tratar personas con fibromialgia, con colon irritable, o con migraña, el cannabis medicinal les ha reportado una mejoría. “El cannabis logra compensar ese déficit (en el sistema endocannabinoide), potenciarlo, y por ende actuar sobre el dolor, sobre la inflamación, sobre el estado anímico, sobre esas alteraciones cognitivas, y mejora muchos de esos síntomas que la fibromialgia expresa clínicamente con el cannabis”, redondeó Velázquez.

Recobrar la vida

Souto, la presidenta de la Asociación, es otra abanderada de la medicina cannábica, con la que pudo “recobrar el control” de su vida. “Dejé de estar como una hoja volando en la tormenta. Hará unos dos años que estoy con un tratamiento adecuado que me permite tener una vida adecuada”.

De cualquier modo, afirmó que, pese a ser una enfermedad “muy compleja”, es “mucho más sencilla de tratar de lo que se cree”. “Porque lo que hacen es encajarle una polifarmacia a las personas que salen con bolsas de medicamentos, que lo que hacen es tenerlas zombis. Es justamente todo lo contrario. Es una enfermedad que requiere la menor cantidad de medicamentos posibles y un abordaje por el otro lado, por lo psicosocial. O sea, sí lo orgánico, pero también atender a lo psicosocial, a que la persona recobre la rienda de su vida”, subrayó.

Docente y publicista, cuando tenía 40 debió dejar el trabajo. “Me jubilaron y la vida se me terminó. No solamente en lo económico, porque imaginate…”. Tras este golpe agregado, “me tuve que reinventar y me llevó muchos años”.

“Hoy, estoy jubilada sí, pero ejerzo actividades por mi cuenta. En la docencia, y asesorando empresas y en el área de la comunicación. Tuve que reinventarme”. Y ese parece ser el desafío determinante para los que sufren de fibromialgia. Tratando de vivir en medio de los padecimientos, procurando la mejor calidad de vida, sacando fuerzas del fondo de su ser.