Hasta el último aliento

Los cuidados paliativos llegaron para aliviar en el último tramo y brindar calidad de vida tanto al enfermo como a los familiares. Una flamante ley ha llegado para darle impulso a una atención clave. Reflejo de ese avance, en Paysandú el equipo dedicado a ese cometido cuenta con un nuevo espacio físico en el hospital

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Nadie piensa en cómo se va a morir. Si acaso reflexiona alguna vez en la muerte misma. En la vida, para muchas personas la fase previa a ese momento ineludible viene cargada de cruces, padecimientos, y en cientos de casos de una larga agonía. Y en numerosas ocasiones no transcurre de la mejor manera y sin las atenciones más fundamentales. Por eso, y para eso, han surgido los cuidados paliativos, para mejorar la calidad de vida de las personas en ese trance, y sobre los cuales nuestro país acaba de aprobar una legislación al respecto.

Para los que quedaron sin expectativa de curación, resulta determinante contar con alguien que lo acompañe hasta el momento de la muerte, de un sistema en el que se pueda apoyar para sobrellevar el agobio. Es lo que parece lógico, pero no lo ha sido durante mucho tiempo y esta nueva ley, aprobada por todos los partidos a principios de agosto, viene a cumplir ese mandato. De cualquier modo, es una práctica que le queda bastante camino por delante.

“Hay gente que piensa que el cuidado paliativo es acelerar la muerte o hacer cosas para que la persona fallezca porque no hay nada más para hacer; en realidad nosotros defendemos la vida hasta el último segundo que es cuando acontece la muerte. Entonces, trabajamos en dar calidad de vida hasta ese momento y eso implica acompañar al paciente y a la familia. Porque en la medicina no nos enseñan a tratar la muerte, nos enseñan a salvar vidas”, dijo Ángela Almeida, médica internista, paliativista e integrante de esta área en el Hospital Escuela del Litoral.

Carolina Dutour, Mercedes Pereira y Ángela Almeida del área de cuidados paliativos del Hospital Escuela del Litoral de Paysandú. Foto: Guillermina Urrutia.

Cuando se cree que “no hay más nada para hacer”, no obstante, existe “mucho” por aportar. “Es ayudar a morir bien. Es calidad de vida. Es tratar que la persona y la familia lleguen a ese momento en conocimiento, porque cuando se sabe lo que va a pasar se acepta de otra manera”, subrayó.

Desde cuidados paliativos se trata los síntomas físicos, los psicológicos, los espirituales y, si “pueden”, los sociales “también”. Cuando perciben un problema socioeconómico “tratamos de ayudar en eso para que, de alguna manera, esa familia o ese paciente se sienta contenido y pueda tener una muerte digna”, comentó la exdirectora del Hospital sanducero. “Y digna quiere decir sin dolor, sin sufrimiento, sin falta de aire y acompañado, que eso es lo más importante”, añadió.

El proyecto de cuidados paliativos que vio la luz verde en el Senado había sido impulsado por la Sociedad Uruguaya de Medicina y Cuidados Paliativos (SUMCP), en un país --según afirman-- en el que un 41% de la población aún no tiene garantizada esa atención. Desde el Ministerio de Salud Pública (MSP) se cree que, con esta ley, se alcanzaría el cien por ciento en un año y medio.

En Paysandú, se conformó ese año un equipo multidisciplinario de cuidados paliativos --tras una década de trabajo en la ciudad en ese aspecto-- para acompañar el último trecho de vida de los enfermos terminales, tanto niños como adultos, y también a sus familiares; y a fines de mayo pasado, se inauguró un nuevo lugar físico para la atención de Cuidados Paliativos en el Hospital Escuela del Litoral, en un evento en el que se hizo presente el presidente de la Administración de Servicios de Salud del Estado (ASSE), Leonardo Cipriani.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), los cuidados paliativos refieren al cuidado activo total de los pacientes cuya enfermedad no responde ya al tratamiento. “Tiene prioridad el control del dolor y de otros síntomas y problemas de orden psicológico, social y espiritual. El objetivo de los cuidados paliativos es proporcionar la mejor calidad de la vida para los pacientes y sus familiares”, asegura. Se estima que 40 millones de personas en el mundo necesitan de esta atención.

Cercanía

En el trato con la familia, en esos días de prestaciones domiciliarias y de acompañamiento, se concreta un vínculo de afecto, que al final forma parte del “abordaje integral del paciente”, contó Mercedes Pereira, médico de familia, paliativista y de Cuidados Paliativos del Hospital.

“Cuando llegás no ves solo al paciente. Habitualmente generamos un buen vínculo con las familias porque ven la preocupación por el paciente, porque ven que uno está ahí; pero también porque ven el abordaje hacia ellos. Que vamos a aceptar muchas veces las preguntas de la familia sobre qué tiempo les queda. Cuando se les dice que no hablamos de tiempo y que vamos día a día, ven que el apoyo es total. A veces, pasamos más tiempo con la familia que con el propio paciente”, señaló.

El nuevo espacio del equipo de cuidados paliativos en el Hospital Escuela del Litoral de Paysandú. Foto: Guillermina Urrutia.

Las consultas de los familiares pueden ser muy diversas, aunque varias de ellas vienen por el lado de la comida: que si come o no, y si es así qué posibilidad hay de que se muera de hambre. El ejemplo de esta situación se refleja en las enfermedades oncológicas --una de las que más tratan--, que son sistémicas y que afectan todo el cuerpo, como el apetito, el sueño, etc.

“O sea, vas perdiendo un montón de cosas que tratamos de compensar explicándoles lo que está pasando y que el entorno lo acepte y se vaya adaptando a esos cambios para que no sea algo brusco. Porque si vos entendés que tu familiar no tiene apetito, no se va a morir de hambre; el hambre es una sensación, es algo que cada uno interpreta o cada uno siente y no es lo mismo cuando tenés una enfermedad”, retomó Almeida.

Así, con una mayoría de pacientes que han fallecido en sus respectivos domicilios, han generado estrechos lazos con las familias, algo que se ha dado de “forma amena”. “Logramos que fallezcan en paz, por lo menos en la mayoría de los pacientes”, añadió la médica internista.

En este momento, el equipo de cuidados paliativos del Hospital de Paysandú atiende cerca de 60 personas, con atención en sus casas y algunos en policlínica. El tiempo de la prestación en cada uno es variable porque esto incluye enfermedades oncológicas y no oncológicas, que llevan un tiempo más. Entre las patologías más frecuentes, siempre cuentan con algún paciente con cáncer de pulmón --más hombres que mujeres--; incluso, en estos momentos atienden a un padre de 36 años con dos hijos chicos (aquí la acometida “es mucho más compleja”); también se da los casos del cáncer gástrico y de próstata entre los varones. En el sexo femenino, lo más usual es el cáncer de mama.

Foto: Guillermina Urrutia.

La edad de los enfermos que requieren los cuidados paliativos en la ciudad resulta oscilante: el más joven que han tenido sumaba solo 26 años de edad. Los pacientes más habituales son sesentones.

Para llegar a este punto, el médico tratante debe considerar que el paciente ya no tiene una terapia que pueda favorecer la curación y que es una enfermedad que cumple con los criterios de ingreso paliativo, o sea, una enfermedad progresiva. En caso de ingresar, piden la consulta y se evalúa si cumplen con los criterios o no. Para luego del deceso, el equipo de cuidados paliativos formula lo que se llama la “carta de duelo”, una misiva que se entrega personalmente a la familia para agradecerle el acompañamiento en todo ese doloroso proceso.

El conjunto de cuidados paliativos sanducero funciona en un sector del Hospital Escuela del Litoral, en un contenedor adaptado que da sobre avenida Soriano. Antes ocupaba un lugar en el subsuelo de maternidad. El equipo, que por el momento carece de un psicólogo y pretende más horas de asistente social, se encuentra conformado por tres médicos, una licenciada, cinco enfermeros, y se acaba de sumar un administrativo. Todo para cubrir tres turnos. Y siempre se mueven en taxi.

Entre sus funciones está, a su vez el asesoramiento en cuestiones post mortem, en los papeleos, y así evitar que la policía vaya hasta el domicilio del fallecido como sucedía hace un tiempo, aclaró Carolina Dutour, licenciada en Enfermería y miembro de cuidados paliativos.

“Sí hay un dolor, obviamente, eso tiene la pérdida. Pese a eso, te quedás con la tranquilidad de haber hecho todo lo que podías por esa familia”, acotó Almeida.

Por partida doble

Una de esas historias es la de Iris Castañares. Que vivió la atención de cuidados paliativos con su padre, fallecido el pasado junio; y también cuenta con esa prestación --pediátrica en este caso-- con su hija de 11 años. En esta situación, este cuidado apunta a una cuestión protocolar por el tipo de tratamiento que debe llevar esta niña que acaba de festejar su cumpleaños, el pasado 25 de agosto.

Su padre, Heber, de 80 años de edad, comenzó con dolores en noviembre y en diciembre le hicieron los estudios que confirmaron un cáncer de pulmón. “Muy avanzado, nos dijeron. No había mucho para hacerle. Era traerlo y cuidarlo hasta el momento adecuado. En ese tiempo vinieron los de cuidados paliativos y la verdad que fueron excelentes”, recalcó Iris.

Una enfermera lo visitaba cada semana y, según lo requiriera, la asiduidad aumentaba: cambios de medicamentos, control de la presión, que todo estuviera bien y que el paciente no pasara mal. “Doy gracias a Dios que él no pasó dolor y que estuvo lúcido hasta último momento. Supo siempre lo que tenía y cuidando de que yo estuviera bien”, comentó acerca de su papá quien vivía con ella. Iris, de 50, ya había sufrido la muerte de su madre, cuando tenía cuatro.

“Hay gente detrás apoyándote o guiándote por cualquier cosita. También vas aprendiendo porque no pueden estar todo el tiempo”, retomó acerca de la atención paliativa. Eso sí, llamó la atención ante la falta de un psicólogo que “trabaje a la par” del equipo en Paysandú. “No tanto para la familia sino para ellos (los enfermos) en caso que estén lúcidos. Hay cosas que no te comentan por más compañero; porque él (su padre) conmigo era muy compinche, pero veía que no quería o no podía decirme todo para que no me doliera”, aseguró.

Iris Castañares. Foto: Guillermina Urrutia.

Sentada en la cocina-comedor de su casa --en la que vive junto a su familia desde hace 29 años--, y en la que atiende un almacén frente al Velódromo, indicó emocionada que, “obviamente”, echa de menos a su padre: “Sí, se extraña. Hay días que me parece que sigue acá”.

Pero esta madre de tres hijos grandes (36, 33 y 29 años), tiene colmado el afecto con su hija de 11 años, Kiara, a quien adoptaron tiempo atrás. La niña tiene el síndrome de Beckwith-Wiedemann, un trastorno del crecimiento que provoca un tamaño corporal grande, órganos grandes y otros síntomas. Se trata de un problema congénito, presente desde el momento del nacimiento. Por una cuestión de especial atención, es que recibe los cuidados paliativos pediátricos.

“La conocí en Montevideo, a dos días de cumplir el año. En ese momento estaba llevando a mi nieto a la Fundación Pérez Scremini porque tenía leucemia (ya está recuperado) y ella estaba ahí con un asistente de INAU. Crucé por al lado y me enamoré de ella, sin saber que se encontraba con un asistente del INAU. Fue una conexión, no sé cómo explicarlo. En un momento, crucé a dejar un medicamento de mi nieto en la heladera y la manito de ella estaba así hacia afuera, y nos tocamos. Nos complementamos no sé de qué, pero ahí estaba, y luché y luché para tenerla”, detalló Iris.

Por tanto, comenzó a averiguar para obtener la adopción e inició el proceso, que llevó cinco años. A su marido Carlos recién le comentó cuando estaba todo por cerrarse. Él, tan generoso como ella, le preguntó: “¿Sabés lo que estás haciendo?”. Ante la respuesta afirmativa, la pareja hizo piña por Kiara.

“El síndrome de ella tiene de todo un poquito: lengua grande, propensa a tumores; me decían que no iba a caminar y con ayuda anda por todos lados, que no iba a poder comer, pero con insistencia y paciencia lo puede hacer. Es muy cariñosa y expresiva, y le pone garra para seguir aprendiendo”, añadió la mamá con orgullo.

Dentro de los cuidados paliativos, en la ciudad ella es atendida por la pediatra Gabriela Migliónico; también pasa por una psiquiatra infantil y una nutricionista. “Los berrinches de un niño normal sabés cómo manejarlo, pero a veces en ella no, entonces también me ayudan a guiarme en eso”, dijo. “Cada tanto” se envía un informe a la escuela --Kiara acude a Aprodime-- para indicar por dónde hay que hacer énfasis o resaltar determinado aspecto en su psicomotricidad. A su vez, sigue formando parte de la Pérez Scremini, a la que acude una vez al año para realizarse controles.

Antes de tiempo

El caso que vivió Mario Viviani (60) y su familia es el que nadie quiere padecer: que tu hijo no te sobreviva. Bruno, con solo 25 años, falleció el 1° de noviembre de 2020 a causa de un cáncer de esternón, diagnosticado más de un año antes. En ese tiempo, pasó por varias etapas de tratamiento, una larga y dura operación, hasta que no hubo nada más que hacer: en sus últimos 20 días recibió los cuidados paliativos.

En 2019, Bruno se encontraba estudiando administración de empresas en Montevideo, a la vez que disfrutaba del fútbol en un equipo de la Liga Universitaria. En un momento, comenzó con dolores en la espalda y le apareció una protuberancia en el pecho, quizá producto de un choque en un partido. Vino a Paysandú a hacerse unos estudios de traumatología; pero en una primera instancia, no arrojaron nada preocupante. O eso parecía.

Los padres ni él se quedaron con esa impresión. “Fuimos al hospital y le hicieron una ecografía. Le salió un tumor ahí en el esternón y fue creciendo”, mencionó Mario. “Enseguida vieron que era maligno y ya empezamos con todos los papeles para su tratamiento. Lo llevamos a Montevideo, porque hablamos con otros doctores y nos dieron unos que atendían en el hospital Maciel. Allá había un equipo de médicos que trataban la parte cancerígena y de tumores”, continuó.

Mario Viviani. Foto: Guillermina Urrutia.

Hubo más análisis, pasó por el Instituto Uruguayo de Imagenología Molecular y por el Instituto Nacional del Cáncer, donde inició las quimioterapias. Tres en total. A fines de enero de 2020 lo operaron en el Maciel, en una intervención que duró alrededor de 14 horas. Estuvo internado un mes, primero en CTI, y después en sala intermedia hasta que le dieron el alta. En un ida y vuelta entre Paysandú y la capital, se le aplicaron más estudios de radioterapia y tomografía.

Pese a la operación y todos los cuidados, el cáncer avanzó. En un instante, ya no hubo mucho más para hacer. A principios de octubre de 2020, el 4, cumplió los 25 y a mediados de ese mes ya estaba nuevamente en nuestra ciudad. “El tema era traerlo para que pasara lo mejor posible acá”, dijo Mario. Él y su señora, ni sus dos hermanos, le contaron acerca de la magnitud de su enfermedad, aunque Bruno bien “se daba cuenta”.

En ese tiempo la atención de cuidados paliativos en Paysandú recién empezaba a tomar forma. Por eso, había aspectos a afinar. Como la asiduidad de las visitas a los enfermos o cuando había un pedido de oxígeno que, en el caso de Bruno, llegó un día después de su fallecimiento. “A lo último podía respirar poco y hablamos con la doctora para que le trajera el oxígeno. Había sólo un camión que se dedicaba a repartirlo. Pero apareció un día más tarde”, contó Mario. “Pienso que tiene que haber un nexo entre la familia y el doctor”, agregó. Además, la cama especial para Bruno la consiguieron a través del Club de Leones.

Mario, que se acaba de jubilar como policía, a la que sirvió durante 29 años, reafirmó una idea tras aprobarse la ley de cuidados paliativos: ponerse a la orden para ayudar en lo que pudiera en ese servicio. “Lo primero que se me ocurrió fue llamar a las doctoras Rodríguez y Almeida y decirles que si precisaban alguna cosa que contaran conmigo”, dijo. Para alcanzar algún medicamento, realizar alguna vuelta, buscar algún recurso. “Porque quizá hay una persona sola que necesita que le hagan un mandado o quedarse un rato con ella. Creo que esas cosas dan un respaldo, un apoyo”.

Y así se da la paradoja: pese al sufrimiento, la generosidad. Como los cuidados paliativos. Una mejor calidad de vida en el último tramo de nuestra existencia.